Dossier médical personnel : un chantier urgent

Publié le par DA Estérel 83

Mediapart-copie-1   Par Les invités de Mediapart

 

 

«L’absence d’un pilotage cohérent (...) explique l’enlisement de l’e-santé, faute d’un projet réaliste partant des besoins du praticien référent ainsi que des exigences de sécurité du patient pour ses données personnelles.» Par Gérard Bapt, député (PS), rapporteur spécial de la Mission Santé et Thierry Philip, cancérologue, élu (PS) à Lyon.


 

 

En 2004, le ministre de la santé, Philippe Douste-Blazy, a annoncé la création d’un dossier médical personnel (DMP) avec la réforme de l’assurance maladie. L’objectif était que tous les Français disposent en 2007 d’un dossier médical informatisé qui devait permettre d’économiser 3,5 milliards d’euros par an ! Cette chimère s’est vite heurtée à la réalité et à l’échec. Le projet de DMP est pourtant relancé en 2009 par Roselyne Bachelot, sous la direction nouvelle de l’Agence des systèmes d'informations partagées (Asip), qui reste arc-boutée sur le même objectif d’un système d’information numérisée centralisant sur un hébergeur unique les données personnelles de santé de tous les Français. Aucun système au monde ne fonctionne sur une base supérieure à 10 millions d’habitants. Le choix est fait de retenir Santéos, filiale d’Atos, entreprise que dirigeait l’actuel directeur de l’Asip avant sa nomination.

Quel constat désormais ?

Les besoins d’informatisation du parcours de soin du patient, individuel ou dans le cadre d’un réseau de soins, sont évidents. Des progrès ont été réalisés pour une offre de soins graduée et territorialisée  par les premiers pas de la télémédecine. Le dossier communiquant en cancérologie (DCC) est désormais généralisé sur l’ensemble des centres dédiés. Sur une base régionale, il a permis l’élargissement du dossier personnel de santé à de très nombreuses pathologies chroniques. En Rhône-Alpes par exemple, le Sisra, développé par le CHU et le centre Léon Bérard, stocke 1,5 millions de dossiers constitués et de plus en plus consultés par les praticiens des établissements de la ville. Ouvert sur accord explicite du patient, il reste sa propriété personnelle, stocké chez les praticiens de son choix, inaccessible à des pénétrations. Il s’adapte à d’autres besoins hospitaliers importants, comme avec l’application Trajectoire, qui gère la recherche et l’occupation des lits de soins de suite sur l’ensemble de la région, et devrait servir de modèle sur l’ensemble du territoire.

A l’opposé, le bilan de l’Asip est aujourd’hui celui d’un échec coûteux: 50 000 DMP créés fin 2011 pour un objectif de 500 000 DMP « constitués et régulièrement consultés ».

Des efforts des plus coûteux sont en cours pour « faire du chiffre », mais  les trois quarts des DMP créés en toute hâte ne comportent pour l’essentiel que des renseignements administratifs. Les démarches partant du haut se heurtent au scepticisme de ceux qui devraient en être les acteurs : les praticiens de ville. Autoritaires, elles bousculent les initiatives régionales que l’Asip voudrait s’approprier, en suscitant leur résistance.

Elles sont enfin contradictoires dans leur essence, comme le signale le bilan de mi-étape du plan Cancer que vient de publier le Haut Conseil de santé publique (HCSP) indiquant : « le rattachement du dossier communicant de cancérologie au service du DMP tel qu’actuellement prévu par l’Asip présente l’inconvénient d’une complexité de positionnement et de déploiement non encore résolue à ce jour ».

Absence de pilotage

La question de la gouvernance n’a pas été réglée par la création de l’Asip. Qui assure la maîtrise du « projet DMP », la qualité de son pilotage opérationnel, l’adéquation aux besoins de santé publique et des praticiens à qui l’on impose des choix qu’ils ne partagent pas ? Qui  évalue les budgets et les échéances ? Est-ce la Direction générale de l'offre de soins (DGOS) ? La délégation à la stratégie des systèmes d’information (DSIS) ? L’Asip ? Quel rôle pour l’assurance maladie, qui dispose de la plus grande capacité en traitement de données ? Comment s’articule le projet DMP avec le plan Hôpital numérique ? Pourquoi l’expérimentation sur support mobile voulue par le Parlement depuis 2009 n’a-t-elle pas débuté ?

L’absence d’un pilotage cohérent, que regrette la Fédération des industries électroniques de communication, explique l’enlisement de l’e-santé, faute d’un projet réaliste partant des besoins du praticien référent ainsi que des exigences de sécurité du patient pour ses données personnelles de santé.

Conflits d'intérêts

L’intérêt commercial des données de santé est énorme. Il est évalué à plus de 300 milliards de dollars par l’agence McKinsey pour les pays développés.

Explique-t-il les conflits d’intérêt manifestes qui règnent dans le secteur de l’e-santé, avec les allers-retours de responsables entre fonction publique, agences et entreprises ? Conflits d’intérêt surpassant dans leur arrogance ceux que l’on a pu condamner pour le secteur du médicament à l’occasion du drame sanitaire du Mediator...

L’enlisement numérique en France n’est pas dû à un manque de moyens. Des centaines de millions d’Euros ont déjà été engloutis sans résultats probants : 200 millions pour le DMP, 500 millions pour l’AP-HP (Assistance publique - Hôpitaux de Paris) et l’AP-HM (Assistance publique - Hôpitaux de Marseille), des centaines de millions sur de nombreux autres sites hospitaliers. L’AP-HP vient de programmer 550 millions d’euros dès 2012 pour son nouveau programme, Orbis. L’intérêt économique de l’E-santé est considérable. Il ne justifie pas les gaspillages et moins encore les appels d’offre faisant l’objet de procédures judiciaires.

La mise à plat du dossier e-santé est nécessaire. Elle est apparue au sein du gouvernement sortant lui-même ! Dans «Le Moniteur des pharmaciens», l'ancien ministre de la santé a fait son mea culpa : «Jeune ministre, j’ai trop écouté les experts et les industriels. J’aurais dû partir sur une base très simple, comme une clé USB cryptée pour chaque assuré. Ils ont voulu nous faire construire une cathédrale, elle n’a pas vu le jour. Aujourd’hui, les DMP fonctionnent sur la base du volontariat des professionnels, c’est la bonne façon de redémarrer… »

Sur cette nouvelle donne, la question posée au nouveau ministre est double : quand va-t-on arrêter les frais ? Quand l’expérimentation sur support mobile par les acteurs de terrain va-t-elle démarrer ?

C’est désormais la mise en place d’un véritable pilotage d’ensemble du développement national de l’e-santé qui s’impose.

Publié dans Santé

Pour être informé des derniers articles, inscrivez vous :
Commenter cet article